Avui Aire exclusivament a Xarxanet..
Segueix lenllaç.
Gràcies Andreu Clapès per la teva participació a l’escriptura sobre l’associació.
Som AIRE!
Aire? doncs sí.
És que som una associació que està formada per malalts pulmonars greus i per persones que han tingut un trasplantament pulmonar. Els pulmons són els receptors de l’aire que respirem, que gràcies a l’oxigen alimenta les cèl·lules del cos. La manca d’oxigen que els pulmons deteriorats no poden absorbir ens produeix molts problemes greus i per sempre. Malalties pulmonars n’hi ha moltes. Algunes de les més comunes són la Fibrosi Pulmonar Idiopàtica (FPI), la Fibrosi Quística (FQ), la Hipertensió Pulmonar (HP), la Malaltia Pulmonar Obstructiva Crònica (MPOC), etc. Totes formen part de les anomenades Malalties Minoritàries (EM), ja que les pateixen un nombre petit de persones, encara que siguin força les que les patim, perquè estadísticament són poc representatives i, per tant, mereixen menys atenció que una malaltia que afecta moltes persones , que en conseqüència reben molts més recursos i disposen de més investigació científica per curar-la o cronificar-la. Uns malalts que van ser trasplantats de pulmons l’any 2005 van fundar aquesta associació amb la finalitat de buscar recursos per a la investigació d’aquestes malalties i així aconseguir que deixin de ser letals. Hem de saber que el procés degeneratiu dels pulmons era molt ràpid fa uns anys, però ara, gràcies als trasplantaments ia les noves medicacions, el procés degeneratiu s’alenteix i la pervivència, en la majoria dels casos, és satisfactòria. Intentem des de l’associació fer gestions per millorar la vida dels malalts i donar suport a les persones que conviuen i tenen cura dels malalts afectats per alguna de les patologies pulmonars. Des de l’associació oferim obrir canals de comunicació perquè puguem explicar i compartir les nostres vivències, sensacions, preocupacions amb altres persones que també pateixen aquest tipus de malalties. Intentem donar suport anímic, administratiu i, si podem, material per afrontar les situacions personals de cada malalt o familiar. Volem que la nostra veu se senti a les administracions per millorar els serveis mèdics i els recursos que sempre són insuficients. Intentem, en la mesura que podem i ens ho demanen, donar suport i ajuda als metges i infermeres sense envair el seu camp, ja que nosaltres no som sanitaris, encara que si persones que patim directament o indirectament les consuqüència d’aquestes malalties. Crear una bona sintonia entre pacient i metge és una bona base per recórrer millor el camí del tractament. Com es concreten això desitjos?
Oferim trobades entre malalts i entre cuidadors per compartir vivències i petites estratègies quotidianes.
Oferim ioga adaptat a malalts pulmonars
Oferim marxa nòrdica que afavoreix la qualitat de la respiració.
Oferim informació recent i veritable que ens recomanen els metges.
Oferim el manteniment de contacte personalitzat entre nosaltres que afavoreix la qualitat del dia a dia.
I estem oberts als suggeriments que els socis i el personal sanitari ens puguin fer arribar, pensant sempre en la qualitat de vida dels malalts i de les persones que en tenen cura. I finalment deixeu-me demanar que es facin socis de la nostra associació, ja que com més siguem més força tindrem per aconseguir els objectius que ens proposem.
